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“漸凍癥”在身邊!發病后生存期多為5年

樓主:新文化報 時間:2021-06-25 08:36:43

由于患有漸凍癥,邢云柱已經很久沒有出門了。他左側頸部的肌肉嚴重萎縮,不得不靠手支撐著頭部?!斑@是我唯一能接觸外面的地方了,我要是不累,就在窗邊站一會,看看外面的世界,我還是希望有好起來的那一天的……”


編者按

7月末,“冰桶挑戰”的活動從北美興起。隨著“首富”比爾·蓋茨、“臉書”創始人馬克·扎克伯格等名人加入,“冰桶挑戰”席卷全球。有網友表示遺憾:挑戰形式貌似潑水節,慈善活動被日漸娛樂化。但有一點是毋庸置疑的,通過這次活動,“漸凍人”以及ALS———學名為“肌肉萎縮性側索硬化癥”,已經被全球人關注。


正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程是緩慢的,身體一部分、一部分地萎縮和無力,直至生命消亡。

吉林省有沒有漸凍人?這種病究竟怎么回事?“冰桶挑戰”能為“漸凍人”“解凍”嗎?昨天,我們探訪我省“漸凍人”,展現他們真實的生存狀態,同時聯系到省內專家細致解讀。

2008年,他22歲,青春年少,酷愛玩越野摩托,自己從哈爾濱買來零件,花費3000余元組成自己第一輛賽車。2011年,他25歲,意氣風發,與相戀三年的女友結成連理,愛妻于一年后生下寶貝兒子。2013年8月,他27歲,卻被確診為漸凍癥,從此,他的生活軌跡徹底轉變。他叫邢云柱,今年剛剛28歲。

瘦,太瘦了

如今手指還算靈活,但他知道,在不久的將來,他將喪失玩游戲的能力

  
邢云柱家住德惠市,5個月前,他放棄治療,從河北醫科大學第三醫院回到家中休養。

8月23日下午一點半,記者敲開邢家大門。聽見門鈴響,他急忙來開門,從臥室到門口大概三米遠,他走了近兩分鐘。


看到邢云柱的第一眼,記者很吃驚:瘦,太瘦了,可以用皮包骨頭來形容,胳膊和大腿細長細長,仿佛輕易就能折斷,黑框眼鏡后,一雙碩大的眼睛“鑲嵌”在消瘦的面容上。

屋子不大,客廳和臥室都掛著他和妻子的婚紗照,客廳有一面照片墻,貼著兒子樂樂(化名)從小到大的照片,一張張笑得都很開心。

“我媳婦和我媽都上班了,孩子送到姥姥家了,平時就我自己在家?!毙显浦恐P室椅背,胳膊支在扶手上,頭歪向左邊,用左手支撐著。只有這樣的姿勢,他才能說出來話。由于患有漸凍癥,他左側頸部的肌肉嚴重萎縮,不得不靠手支撐著頭部。


臥室里有一臺電腦,這是他唯一消磨時間的工具。電腦桌面是兒子的照片。


桌面上開著一款射擊游戲,邢云柱苦笑著說,自己如今手指還算靈活,但他知道,在不久的將來,他將喪失玩游戲的能力。


為什么不治了?“治不起了,家里能借的錢都借遍了,5萬多塊錢,就維持了半年?!毙显浦嘈χ?。


舉不起來的塑料管

睡覺的時候需要翻身,但是脖子沒有力氣,每次都是用手扳著頭挪動。


初中畢業后,邢云柱就來到長春打工,“我父親在我14歲時就去世了,一直是母親獨自拉扯我,為了讓母親省心,我就獨自在外面闖?!睆膫}庫備貨員到保安隊隊長,再到水暖工,他一步一個腳印。

2008年,經親屬介紹,邢云柱認識了女孩趙寧,“當時趕上中午,我就請她吃了一碗米線,正好她也比較喜歡吃?!本瓦@樣,一碗米線,讓陌生的兩個人走到一起,經過三年戀愛,2011年7月22日,他將新娘娶回家中。

婚后不久,愛情結晶誕生了,讓溫馨的家里更添生氣。


好日子并沒有持續太久。去年8月,邢云柱發現胳膊突然沒了力氣?!拔沂撬?,需要從樓下往樓上遞塑料管,而那天我突然發現自己連這點力氣都沒有了……”邢云柱說,其實早在結婚之初,他的身體就顯現了一些問題,他沒當回事?!八X的時候需要翻身,但是脖子沒有力氣,每次都是用手扳著頭挪動?!?br style="">
他急忙趕到吉大一院做檢查,醫生懷疑是漸凍癥,并推薦他到河北醫科大學第三醫院確診。經過兩次肌肉活檢,他被確診為漸凍癥。

在石家莊治療的半年,邢云柱始終沒意識到病情的嚴重性?!爱敃r是我要求回來的,一是家里錢都花得差不多了,二是認為這個病不是很嚴重,回家買點藥也能維持?!笨勺屗麤]想到的是,這個病的發展要比想象中快得多。

“我原本150多斤,在石家莊住院時也120多斤,結果回來這幾個月,現在只剩下80多斤了……”邢云柱說,原本很強壯的他,如今連抱兒子的力氣都沒有了?!凹依锏纳嘲l我不敢坐,坐下去就起不來了?!蓖蛷d里兒子的玩具車,淚水從邢云柱的眼角滑落,滴到手背上……

讓他堅強的,是兒子

“我得看著我兒子長大,不能讓他這么小就沒了爸爸”


“一次偶然的機會,我在電視里看到了漸凍人的報道,那時候我才知道這個病的可怕……”回憶起當時的感覺,邢云柱用“震驚”兩個字來形容。

“那時候有點破罐子破摔的感覺,心煩,看什么都不順眼,總跟我妻子和母親吵架?!币苍S因為恐懼,也許因為得病期間的煩躁,在近一個月的時間里,邢云柱過得分外艱難。

而真正讓他燃起對生命的渴望,是因為兒子無意間的一次溫存。


“就在兩個多月前吧,有一次我摔倒了,怎么爬都爬不起來,當時只有我兒子跟我在家,他就跑過來扶我,因為過去總能看見我妻子扶我,所以他也學著,從我腦袋開始往上推,一邊推一邊喊著‘爸爸沒有力氣,我得扶爸爸?!粗覂鹤?,我就想,我得堅強活下去,我得看著我兒子長大,不能讓他這么小就沒了爸爸……”摘下眼鏡,邢云柱捂著眼睛哭出了聲來。

從那以后,邢云柱的心態好了起來,雖然身體仍在一天天變差,但他整個人樂觀了起來?!拔抑篮芏嗖《际怯衅孥E的,霍金已經活了幾十年了,我也希望能看到兒子長大的那一天?!?/p>


望著窗臺上的仙人球,邢云柱說,他希望自己就像仙人球一樣,在越艱難的條件下,活得越長久。

母親和妻子喂他吃飯

“……我就希望他能維持住,再苦再累我也愿意……”電話另一端,(妻子)趙寧嗚嗚地哭了起來


臥在座椅上的邢云柱已經無法照顧自己了,甚至,他已經三個月沒出過門了。

每天早上,妻子都把他從床上扶起來,幫他穿好衣服,攙著他到衛生間洗漱、上廁所。

母親宋世芬會趁著這段時間給小兩口做好早飯。邢云柱的右手沒有力氣用筷子,往往都是母親或者妻子喂他,如果是粥,他則能用吸管進食,這也是他最常吃的食物。

“如果是吃大米飯,一碗飯得吃半個多小時吧,因為吃幾口他就累了,得歇會兒才能再吃下去……”為了還每個月700多元的房貸,62歲的宋世芬仍在一家醫院做保潔員,一個月1200元錢?!搬t院離家近,我中午得回家給他做飯,就半個小時,跑著去跑著回?!彼问婪艺f,自己的午飯往往是吃不上的。

為了賺錢給丈夫治病,妻子起早貪黑忙碌。從未工作過的她成了家里的支柱,每個月在零件廠打工,能掙2000元左右,“孩子眼看著要上幼兒園了,沒錢上,送到鄉下了,我就希望他能維持住,再苦再累我也愿意……”電話另一端,趙寧嗚嗚地哭了起來。

希望有好起來的那一天

“想多了也是過,樂樂呵呵的也是過,我開心,家里人也高興,如果愁眉不展的,家人也跟著上火,不是么?”


“一天不如一天,看來老天留給我的時間不多了啊……”這是邢云柱的QQ簽名,他說,這是在他剛回家時寫的,很長時間沒有更新了。

“我現在想法挺簡單的,不要求治愈,只要能控制住就行,如果往好的方向發展,能干點輕微的體力活就行?!睋Q一只手支撐頭部,邢云柱說,過去只是聽別人說得大病之后會怎樣,但真到自己身上,還是很難接受。

“擔心害怕也沒啥用,想多了也是過,樂樂呵呵的也是過,我開心,家里人也高興,如果愁眉不展的,家人也跟著上火,不是么?”邢云柱支撐起了身體,一步步挪到陽臺上,拉開紗窗,外面嘈雜的聲音頓時傳了進來,“這是我唯一能接觸外面的地方了,我要是不累,就在窗邊站一會兒,看看外面的世界,我還是希望有好起來的那一天的……”午后的陽光照在他的臉上,男子眼神里充滿了堅毅與希望。

■小鏈接
符合條件可申請救助

中國醫師協會聯合全國20家三甲醫院,連續10年對“漸凍人”進行救助,累計救助2500多名患者?!叭诨瘽u凍的心”公益活動項目仍在接受患者申請。已經在三級甲等醫院確診的患者,將診斷證明(原件),處方(原件),救助申請,患者身份證,戶口本復印件、1寸照片兩張,5寸病前、病后照片各一張,代領人身份證和戶口本復印件,1寸照片兩張,寄至:北京市東直門外新中街11號3號樓樓4層515室中國醫師協會“融化漸凍的心”公益活動項目辦公室,郵編:100027。

■解讀漸凍癥

醫生:真的不愿意告訴他們得了什么病


作為罕見病,我省尚無對漸凍人患病率的確切統計,中醫稱的腦病科,就是西醫中的神經內科。王健,長春中醫藥大學附屬醫院腦病科主任。近七年來,他確診的漸凍人患者已達二十多例。


概念:逐漸冰凍,看著自己衰弱


什么是漸凍人?“漸凍人,即為逐漸冰凍的人。其實,這正是這類患者每天面臨的生存狀態?!蓖踅〗淌谡f,“漸凍人”或“漸凍癥”是大家對這個患病群體及病名的通俗叫法,醫學上叫做“肌萎縮側索硬化”,屬于運動神經元病的一種。


“這是一種神經系統變性疾病,隨著病情發展,患者連話都說不清楚。飲水嗆,吞咽困難,行動受限,身體各部位的肌肉一點點地像被冰凍了一樣,漸漸喪失活動能力,逐漸發展下去,呼吸也會困難,最后往往因并發肺內感染或呼吸機麻痹,導致死亡?!倍麄€過程中,患者的意識都是正常的。也就是說,每天都在看著自己身體一步步走向衰弱。


征兆:無力感從手部蔓延到全身


王健說,肌萎縮側索硬化患病率很低,僅為十萬分之六?!捌鸪?,患者的無力感從手部開始。一側或雙側手變得僵硬,發笨,沒勁兒。有一部分患者還會出現肌肉跳動,肌肉‘突突突’地陣發性跳動。拍一拍,肌肉跳動更明顯。接著,手部還會出現肌肉萎縮,以大、小魚際肌明顯?!?/p>


大、小魚際肌是哪兒?“人的手掌正面拇指根部,下至掌跟,伸開手掌時明顯突起的部位,醫學上稱其為大魚際。對應的小指根部,則為小魚際?!蓖踅≌f,在肌肉無力的基礎上,原本豐滿的兩塊肌肉,就會出現萎縮、塌陷。而這個變化,先從單側手開始,逐漸蔓延至雙手、前臂、胸大肌、背部肌肉、面肌、咽喉肌,接著,小腿無力,整個身體活動受限到無法行動,最嚴重時喪失進食、呼吸能力。


肌張力,是肌肉力量的代名詞。一般的肌肉疾病,肌張力低。漸凍癥恰恰相反,雖然肌肉變得無力,但肌張力逐漸增高,尤其是下肢明顯,導致人體變得僵直、發硬,行動困難。


確診:從肱二頭肌取肌肉檢測


漸凍癥的確診,要經過一系列的檢查及綜合評析。


“躺下去頭就不會動了,腰、腿也活動不了,發病初期,患者很容易被誤診為頸椎、腰椎類疾病,尤其是需要和頸椎病鑒別?!比绾谓档驼`診率?王健說,首先需要跟其他疾病相鑒別,如重癥肌無力、脊髓腫瘤、脊髓空洞癥等,需要檢查X線片、CT或MRI,最重要的鑒別手段,就是肌電圖的檢查。


  而肌肉活檢,是進一步診斷的參考標準,就是從患者身體上取一小塊肌肉拿去做病理檢測,從而確定是否是神經源性的肌萎縮。取肌肉的部位,多在肱二頭肌。根據所有檢查結果,結合患者癥狀,綜合分析后才可以明確診斷。


“解凍”?發病后生存期多為5年


目前,對于漸凍癥,全球幾乎沒有特效的治療辦法?!盎颊咴谝庾R清楚的狀態下,一步步見證自身各部位肌肉的衰退,直至死亡,這也是常人無法體會到的一種痛苦?!?/p>


確定患者的生存期,是醫生最不愿提及的一個話題?!斑@類患者患病后生存期一般在5年內,但也有一些特例除外?!贝蠹沂熘闹锢韺W家史蒂芬·霍金就是特例中的一員,他已經與該病斗爭超過50年。


目前,對于漸凍癥的治療,除了中藥、針灸、康復治療,最有效的藥物叫“力如太”,它是唯一通過美國食品藥物監督局批準治療漸凍人的藥物?!坝盟幍那闆r下,可以改善癥狀,但并不能改變病程?!睋Q句話說,用最好的藥,也無法改變病情的逐步發展。而且每月上萬元的支出,對于很多患者來說,都是無法承受的。


人數:我省沒有確切統計


吉大一院神經內科,是我省唯一能做肌肉活檢的部門。于雪凡,神經內科副主任醫師。她說,目前我省尚沒有對該病患病率的確切統計,省內各大醫院也沒有設立??崎T診,這都與漸凍癥作為罕見病不無關系。


“每年都有新確診的病例,該病的診斷也需要依靠臨床和電生理相結合,有些患者按照診斷標準不夠,臨床上疑似,但定期復診之后才可能確診?!庇谘┓步淌谡f,從2000年以來,吉大一院神經內科做肌肉活檢的確診患者登記在冊的有60余例,這只局限于做肌肉活檢登記的而已,不包括其他醫院確診后過來進一步咨詢或以其他方式就診的,因此,我省實際的患病人數要遠遠高于這些。


于雪凡說,在國內,北京協和醫院、北京大學第三醫院都是比較權威的醫療機構?!斑@個病,一旦確診,對于患者及家屬來說,都很難接受。確診前,幾乎走遍了所有能咨詢的部門,但還是希望大家少走彎路,盡量去專業的醫療部門就診,一旦明確診斷,需要做的就是應對問題,從不接受到接受?!?/p>


每確診一個病例,宣布結果時,對醫生也是一種考驗,“真的不愿意告訴他們得了什么病,感覺有些殘忍,但又無能為力?!?/p>


據了解,國際醫學界對漸凍癥的病因尚不明確,目前多認為與遺傳或基因缺陷有關。相關調查結果顯示,漸凍癥的患者男性稍多于女性,以中壯年為主,約50歲左右,也有部分患者在20~30歲發病,甚至還有十幾歲的小患者。


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